Un Figlio Diverso – Portia Iversen 21 Agosto 2009
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“Stavo accanto alla culla, una notte dopo l’altra. Sapevo che Dov lentamente scivolava via da noi, dal nostro mondo. E non potevo fare nulla per evitarlo. Nessuno poteva farci niente, mi avevano detto. Quindi facevo l’unica cosa possibile. Vegliavo su di lui, anche se non sarebbe servito, perché non avevo alcun controllo sulla sua mente. Poi, un giorno, è accaduto davvero. Dov se n’era andato.“
Così Portia Iversen, affermata sceneggiatrice di Los Angeles, ricorda i giorni in cui apprende con sgomento che il figlio, di soli due anni, è affetto da una grave forma di autismo. Da questo momento ha inizio per lei un viaggio appassionato nel mondo silenzioso e impenetrabile di una malattia oscura, di fronte a cui il mondo medico-scientifico mostra reticenze, tentennamenti, con risultati diagnostici e prescrizioni terapeutiche ancora incerte.
Determinata ad abbattere il doloroso muro di incomunicabilità che la separa dal piccolo Dov, Portia approfondisce il problema, si documenta, contatta gli studiosi americani e, insieme al marito Jonathan Shestack, promuove l’istituzione di una fondazione in grado di finanziare la ricerca sull’autismo.
In occasione di un convegno viene a conoscenza del caso di Tito, un ragazzino autistico di undici anni che vive a Bangalore, in India, incapace di parlare ma a cui la madre Soma ha insegnato a comunicare servendosi delle lettere dell’alfabeto scritte su un tabellone. Tito non ha la percezione del proprio corpo, non sa controllare la propria gestualità, non è in grado di integrare gli stimoli sensoriali, e tuttavia è dotato di un elevato quoziente intellettivo, ha emozioni, sentimenti, una vita interiore pienamente sviluppata che riesce a esprimere componendo poesie di straordinaria intensità.
Per Portia è una rivelazione e, convinta che tale esperienza offra prospettive senza precedenti allo studio della malattia, convince Tito e Soma a trasferirsi negli Stati Uniti per affiancarla nella sua ostinata lotta per la cura dei bambini autistici.
“Un figlio diverso” è il racconto toccante e coinvolgente di due madri accomunate dallo stesso dramma, e del percorso, pieno di ostacoli e di speranze, che hanno compiuto insieme per dare voce al mondo dell’autismo.
L’interminabile serie di test diagnostici cui Tito verrà sottoposto dai vari ricercatori, medici e neuroscienziati contribuirà a mettere radicalmente in discussione le più consolidate convinzioni scientifiche: i bambini autistici non sono affetti da ritardo mentale, soffrono invece di disturbi a livello sensoriale che ne alterano la percezione della realtà, compromettendone lo sviluppo cognitivo, l’uso della parola, il controllo di comportamenti volontari, la capacità di relazione.
Grazie a Tito, al rivoluzionario metodo di insegnamento utilizzato da Soma, alla dedizione di Portia, moltissimi bambini autistici potranno trovare una via d’uscita dalla dolorosa prigione di incomunicabilità a cui sono troppo spesso condannati.
Fonte: Mondadori
P.s. (personale): non pensate però che tutti i bambini affetti da autismo siano come Tito o Dov, e non pensate che il metodo di Soma sia unico, universale e risolutivo. Questo libro però offre un’illuminante finestra sull’autismo, sui pensieri, le sensazioni, le possibilità, della mente autistica e sulla storia della ricerca e dell’evoluzione del pensiero scientifico sull’autismo. Buona lettura!
Vorrei scappare in un deserto e gridare… 30 Giugno 2009
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Questo libro svolge brillantemente l’importante compito di far conoscere ad un pubblico “laico” un disturbo di cui i mass media parlano spesso, fornendo tuttavia, come accade non di rado, notizie in gran parte inesatte e talora decisamente errate: L’ADHD, la Sindrome da Deficit di Attenzione con Iperattività (DDAI).
E’ scritto da un medico pediatra e da un ingegnere, R. D’Errico e E. Aiello, ambedue genitori di bambini affetti da ADHD, quindi da persone che hanno avuto modo di conoscere il disturbo nelle più intime pieghe della sua quotidianità familiare. Il primo Autore, in quanto pediatra, ha arricchito questa conoscenza con le capacità di osservazione e di comprensione derivate dall’esercizio quotidiano della sua professione: una conoscenza partecipe, quale “l’esperto” estraneo non ha. Nonostante la scientificità dell’argomento, il linguaggio riesce a essere “laico”, quindi con la massima comprensibilità per tutti, ma soprattutto per i genitori, cui specificamente si rivolge. A questi pregi si aggiunge la capacità espressiva degli autori, che rende piacevole la lettura.
Il libro dunque parte da esperienze vissute, che però sono state elaborate ed approfondite attraverso il confronto con gli “esperti” e soprattutto da un lodevole impegnativo studio dei dati scientifici esistenti, che vengono correttamente esposti e sono puntualmente aggiornati.
Esso rappresenta anche un significativo documento sulle difficoltà in cui viene spesso a trovarsi un genitore di bambino con ADHD a causa delle disfunzioni organizzative e delle insufficienti conoscenze che si trovano anche tra i medici, ampiamente testimoniato da un buon numero di lettere di genitori, non poche delle quali devono far riflettere i medici e in particolare i neuropsichiatri su un certo tipo di errore che è stato a lungo commesso. (continua…)
Fussi, Magnani: Ascoltare la voce 24 Febbraio 2009
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Questo libro costituisce una valida proposta per l’istituzione di una semantica vocale. Attraverso un’attenta analisi del fenomeno percettivo, il testo getta le basi per la formalizzazione di un vocabolario condivisibile che può garantire la collaborazione tra chi cura la voce e quanti ne fanno oggetto di arte, di ricerca estetica ed espressiva o semplicemente strumento di lavoro.
Nonostante lo sviluppo delle metodiche di indagine strumentale sia ottica che acustica, la valutazione della voce, in senso clinico e in senso estetico, non può rinunciare al giudizio individuale fondato sul dato percettivo. La voce, prima ancora di poter essere giudicata sana o malata, è un evento che colpisce i sensi, genera emozioni, che, se fa nascere immagini che aiutano il clinico a porre la propria diagnosi, lo confrontano con la difficoltà di dare parole a ciò che è certo di avere udito ma per il quale non trova un’immediata collocazione nella terminologia scientifica.
La materia di cui è fatta la voce necessita dell’orecchio umano per essere valutata, salvo poi accorgersi che al linguaggio mancano le parole per esprimere ciò che la mente ha così bene e preventivamente compreso. È il destino di tutte le conoscenze simboliche. Immediatamente esplicite al soggetto, immesse nella fredda logica sequenziale del linguaggio, soffrono dei vincoli di questo e le parole si dimostrano contenitori inefficaci.
Il volume è corredato da un cd audio con esempi vocali.
Entrambi medici e specialisti in otorinolaringoiatria e in foniatria, Silvia Magnani e Franco Fussi da anni si occupano di vocalità, artistica in particolare. A un’intensa attività clinica e di docenza hanno sempre affiancato una passione per il fenomeno vocale che li ha condotti a uno studio continuo dei suoi aspetti artistici ed espressivi oltre che della sua patologia. Referenti nazionali per le problematiche inerenti la vocalità da più di venti anni lavorano in stretta collaborazione. Insieme hanno scritto L’arte vocale e Lo spartito logopedico. Silvia Magnani, in questa stessa collana, ha pubblicato il testo Curare la voce.
Continuando troverete l’indice del libro. (continua…)
Parole e frasi nel “primo vocabolario del bambino” 8 Novembre 2008
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“Il Primo vocabolario del bambino-PVB” (adattamento italiano del “MacArthur-Bates Communicative Development Inventory-CDI”), è un questionario per i genitori di bambini fra 8 e 36 mesi. Diffuso in Italia già da diversi anni, è molto utilizzato per lo studio e la valutazione della comunicazione e del linguaggio in bambini con sviluppo tipico e atipico. In questo volume, indirizzato a neuropsichiatri infantili, psicologi, logopedisti, terapisti e pediatri, sono presentati i nuovi dati normativi relativi alla versione originale (Forma lunga) della scheda “Parole e Frasi”, e quelli relativi ad un nuovo strumento, la Forma breve della stessa scheda, particolarmente adatta in progetti di screening per l’individuazione di bambini a rischio per problemi di comunicazione e/o linguaggio.
Il libro ripercorre le tappe principali dell’acquisizione del linguaggio, le differenze individuali e gli indici di rischio. Queste conoscenze sono la base per comprendere la costruzione dello strumento e le sue finalità, facilitando così l’interpretazione dei dati normativi.
Maria Cristina Caselli, primo ricercatore presso l’Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del CNR di Roma, è autrice di numerose pubblicazioni. Insegna Psicopatologia dello Sviluppo presso la Libera Università Maria Ss. Assunta (LUMSA). Per la casa editrice Franco Angeli ha pubblicato, con Paola Casadio, Il Primo Vocabolario del Bambino (1995) e, con Olga Capirci, Indici di rischio nel primo sviluppo del linguaggio (2002).
Patrizio Pasqualetti, statistico dell’Ospedale Fatebenefratelli dell’Isola Tiberina (Roma), è responsabile del Centro di Statistica Medica dell’Associazione Fatebenefratelli per la Ricerca (AFaR). Insegna Statistica Medica e Biometria presso le Università Tor Vergata e Campus Bio-Medico di Roma. È coautore di numerose pubblicazioni scientifiche, prevalentemente nei settori delle neuroscienze e della neurologia clinica.
Silvia Stefanini, psicologa, lavora presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Parma. Svolge attività di ricerca in merito allo sviluppo cognitivo, linguistico e motorio in condizioni tipiche e atipiche. Ha pubblicato su questi temi diversi articoli su riviste nazionali e internazionali. Insegna Neuropsicologia dello Sviluppo presso l’Università di Torino.
Continuando a leggere troverete l’indice del libro in questione. (continua…)
Logopedista, compiti delle vacanze “impossibili” per 5% dei bambini 25 Giugno 2008
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Bambini non svogliati ma con difficoltà di lettura, in un libro i “segreti” per aiutarli: “Un mare di Parole”
Compiti per le vacanze un vero tormento per il 5% dei bambini italiani con difficoltà di lettura. «Non si tratta di alunni pigri o svogliati, ma di bimbi che faticano più degli altri con le parole scritte, e presentano difficoltà di lettura o scrittura, che rischiano di trasformare i compiti estivi in un incubo». Lo spiega Anna Judica, docente a contratto presso l’Università La Sapienza e logopedista nella Fondazione Santa Lucia di Roma, che insieme agli esperti del Centro ricerche di neuropsicologia della Santa Lucia ha realizzato un libro pensato proprio per i bambini con problemi di lettura e scrittura, «che spesso incontrano notevoli difficoltà anche nel fare i compiti delle vacanze».
(continua…)
“Senza Parole. Storie di Afasia” 8 Giugno 2008
Posted by -Frantz987- in mondo Logo.Tags: afasia, libri
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Come si può vivere ritrovandosi di punto in bianco “senza parola“, improvvisamente impossibilitati a comunicare con amici, figli, genitori, deprivati del proprio ruolo familiare e sociale, guardati con incomprensione e sospetto?
In questo libro, curato da Anna Basso, Marta e Andrea raccontano le loro storie. In seguito ad una lesione cerebrale sono diventati “afasici“, non sono più in grado di usare il linguaggio anche se le loro capacità intellettive sono intatte.
Marta, moglie e madre di tre bambini, racconta il suo lento e faticoso recupero verso una relativa autosufficienza nella vita quotidiana. Resterà sempre lesa nella parola ma supererà il periodo più buio con coraggio e perseveranza.
Andrea è un giovane pieno di entusiasmo per la vita che si trova di colpo in un letto di ospedale senza capire cosa gli sia successo. Piano piano riuscirà a recuperare, descrivendo con allegria ogni piccola vittoria.
Due testimonianze umane, drammatiche e commoventi.




